Onderzoek
Epilepsie:
- CBD-uN1que trial (UMC Utrecht)
Gerandomiseerde n-of-1 trials bij kinderen met refractaire epilepsie om de effectiviteit en veiligheid van Cannabidiol (CBD). De CBD trial is een samenwerking van epilepsiecentra SEIN, Kempenhaeghe, MUMC, Erasmus MC en wordt gecoördineerd door UMC Utrecht.
REPEAT‑zorgevaluatiestudie is opgezet vanuit een door de NVN geprioriteerde kennisvraag uit de Kennisagenda Neurologie. In deze multicenter studie onderzoeken we wat het optimale diagnostische traject is voor patiënten met een eerste verdenking op epilepsie. Specifieke aandacht gaat uit naar de opbrengst van EEG‑diagnostiek om herhaalde insulten te voorkomen door vroegtijdige diagnosestelling en start van behandeling. Daarnaast onderzoeken we de toegevoegde waarde van herhaalde EEG‑diagnostiek na slaapdeprivatie na een niet‑afwijkend eerste routine‑EEG, een aanbeveling uit de huidige richtlijn. Extra deelnemende centra zijn welkom. Deelname is laagdrempelig en goed in te passen in de klinische praktijk.
Hoofdonderzoeker: dr. S.M.A. (Sandra) van der Salm, UMC Utrecht
Contactpersoon: drs. R.L. (Rosalie) Neijzen, UMC Utrecht / repeat@umcutrecht.nl Website: www.repeatstudie.nl
Neonatale stroke:
- Dinosaur trial: Darbepoetin in Neonatal Ischemic Stroke to Augment Regeneration
Neuromusculaire ziektes
- https://lgmdexpertisecentrum.nl/passende-zorg/patienten/het-landelijk-lgmd-register/
- BRAVE studie naar de effectiviteit van het medicijn omaveloxolone bij kinderen van 2 tot en met 15 jaar met Friedreichse ataxie is van start gegaan in het Radboudumc. Mocht er iemand zijn die een kind onder behandeling heeft die mogelijk in aanmerking komt voor deze studie, dan kunnen ze contact opnemen met mij: nienke.vanos@radboudumc.nl |
Studies kunnen worden aangemeld via: info@nvkn.nl